▲ 충남지역 한 농촌도시, 충남 내 투석병원·병상이 환자 속도를 따라가지 못하고 있다.

중증 신장장애인들이 투석이 가능한 병원 부족으로 큰 곤경에 처해있다.

가장 심각한 지역이 충남이다. 약 400명의 투석환자가 있는 충남 공주에서는 환자 절반이 대중교통을 통해 1시간 거리에 있는 세종·대전을 왕복하며 투석을 받고 있어 심각한 고통을 호소하고 있다.

대한신장장애인협회에 따르면 신장장애인은 ▲2017년 8만3562명 ▲2018년 8만7892명 ▲2020년 9만7530명 순으로 매년 4000~5000명씩 늘고 있지만, 투석병원·병상은 환자 속도를 따라가지 못해 환자들이 타 지역에서 투석을 받아야 하는 사례도 늘고 있다.

중증 신장장애인은 신장 기능이 저하되어 혈액세포의 생성을 촉진하는 조혈인자가 감소된다. 조혈인자가 감소되면 혈액 부족으로 두통, 어지러움, 무기력증을 동반하는 빈혈을 발생하게 한다. 이 조혈인자를 유지하기 위해 혈액세포 생성을 돕는 조혈제를 사용한다.

그런데 요양급여로 인정되는 약제 중 하나인 조혈제는 급여기준이 현실적으로 너무 낮아 많은 신장장애인이 빈혈에 노출되고 있다.

현재 약 9만 7천여 명의 신장장애인 중 대다수가 조혈제가 필요한 만성신부전증 환자이다. 신장장애 중증은 ‘장애정도판정기준 고시’에 따라 만성신부전증으로 인해 3개월 이상의 기간 동안 지속적으로 혈액투석 또는 복막투석을 받고 있는 사람에 해당한다. 약 7만 3천여 명(75%)가 중증으로 인정받고 있다. 건강보험심사평가원 자료에 의하면 만성신부전증으로 진료 받는 환자가 22만 명(2018)에서 25만 명(2020)으로 매년 늘고 있어 조혈제가 더욱 필요하다.

만성신부전증 환자는 Hb수치(헤모글로빈수치)검사 시 11g/dl을 넘게 되면 요양급여 없이 사비로 조혈제를 구입해야 한다. 이 기준은 현실적으로 맞지 않아 많은 신장장애인에게 부담을 주고 있다.

정상적인 Hb수치는 성인 남자 13g/dl, 성인 여자 12g/dl 이상이며, 그 미만으로 내려가면 빈혈이 나타난다. Hb수치에 민감한 환자는 수치가 7~8g/dl까지 급격하게 감소하기도 한다. 그로 인해 빈혈이 심하게 발생하면 두통, 어지러움은 물론이고 숨이 차 심장에 무리를 주기도 하여 위험하다. 요양급여를 받지 않으면, 한 달 비용이 80,000~200,000원(1개월 평균 12회 투여)으로 부담이 된다. 건강의 위험과 경제적 부담을 둘 다 떠안고 있는 실정인 것이다.

해외에서는 조혈제 급여기준이 현실적인 것으로 나타난다. 일본은 만성콩판병 빈혈치료 진료지침 상 Hb 12.9g/dl까지 보험급여를 인정하고 있으며, 미국신장재단의 치료지침 KDOQI 가이드라인은 조혈제 치료 목표 수치로 11~12g/dl로 제시하였다.

유럽 또한 빈혈치료에 관한 지침으로 Hb 10~12g/dl을 유지하도록 권고하고 있다. 대부분 정상 수치에 매우 근접하게 기준을 두었다. 우리나라도 Hb수치가 정상 수치를 유지할 수 있도록 조혈제 급여 기준이 완화될 필요가 있다.

최근 장애인제도개선솔루션은 건강보험심사평가원 약제기준부에 조혈제 급여 기준을 11g/dl에서 12.9g/dl로 상향 조정할 수 있도록 요청했다.